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- Association hemochromatose France (AHF) Association a pour objet de lutter contre l’hémochromatose génétique, en sensibilisant l’opinion publique, en promouvant la recherche, en suscitant le dépistage précoce de la maladie et en regroupant les malades. Nîmes, Gard (30), France.
- Amis FSH - Europe Association pour l'information et la recherche sur la dystrophie musculaire Facio-Scapulo-Humérale (FSHD). Présente sa mission et ses activités et donne des informations sur la maladie. Boisemont, Val d'Oise (95), France.
- Association française dysplasies ectodermiques (AFDE) Informations sur la maladie, soutien et mise en relation des familles. Boulogne-Billancourt, Hauts-de-Seine (92), France.
- Société française de thérapie cellulaire et génique (SFTCG) Elle est une organisation sans but lucratif qui représente les intérêts des scientifiques concernés par le développement de nouvelles thérapies cellulaires et géniques. Paris (75), France.