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- Spina Bifida Luxembourg Elle regroupe des personnes nées avec le spina-bifida, leurs familles ainsi que les personnes qui leur manifestent de l'amitié.
- Association de spina-bifida et d'hydrocéphalie du Québec ASBHQ. Site officiel.
- Association nationale spina bifida et handicaps associés (ASBH) L’association s’investit dans le développement de la recherche sur les défauts du tube neural et l’incontinence sphinctérienne. Elle a développé une gamme de services pour les malades. France.
- Fédération française des associations du spina bifida (FFASB) Représentante officielle des spina bifida français auprès des instances françaises, européennes et mondiales. L'Isle-en-Dodon, Haute-Garonne (31), France.