Viele Patienten, bzw. deren Eltern, betreiben und aktualisieren ausserordentlich informative Webseiten.
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- Cystikus Hilfe zur Selbsthilfe. Von Stefan Strassacker.
- Raffis Vorstellung der Familie mit Informationen über die Mutationen F508del und R553X, die bei Konstantin für die Erkrankung verantwortlich sind.
- Eine Seite über Cystische Fibrose Persönlicher Bericht von Petra. Ein Plädoyer für die Organspende.
- Mukoland Udo Grün und sein Gehilfe Hein informieren Kinder und Erwachsene über CF spezifische Themen, unter anderem: Autogene Drainage, Heim-iv-Therapie, Lungentransplantation, Sauerstoff-Therapie und Klimakuren. Mit CF-Mailingliste für Patienten und Interessierte.
- Leben mit Mukoviszidose Informationen eines Betroffenen über die Erkrankung, therapeutische Möglichkeiten und Probleme und seinen Krankheitsverlauf.
- Familie Kruip Mit Informationen zum Arbeitskreis Leben sowie die Stellungnahme des Arbeitskreises zur Präimplantationsdiagnostik.
- Mukoviszidose - The time of my life Heikes private Mukoviszidose Homepage.